Étude sur le vécu des fratries face à la rémission du cancer de leur frère ou de leur soeur

Bonjour,

Vous êtes invités à participer à une étude menée par Alice Poulard, étudiante en Master de Psychologie Clinique de la Santé à l’Université Paris Cité, sous la supervision de Cécile Flahault, Maître de Conférences-HDR au sein du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Cité. Ce document explique cette étude et répond aux questions que vous pourriez vous poser avant de choisir si vous voulez y participer ou non.

1. Pourquoi vous propose-t-on de participer à cette étude ?

Cette étude vous est proposée car :

• Vous avez entre 18 et 25 ans et vous vivez chez vos parents

• Vous avez un frère ou une sœur en rémission d’un cancer.

• Vous avez une bonne maîtrise de la langue française.

2. Quels sont les objectifs et les attendus de cette étude ?

L’objectif de cette étude est de mieux comprendre ce que vivent les frères et sœurs d'un enfant en rémission d’un cancer. Nous souhaitons explorer comment vous vivez cette période difficile, comment vous vous ajustez émotionnellement et relationnellement, et comment le fonctionnement de votre famille influence votre bien-être et votre vie. Cette étude est importante pour mieux cerner les besoins spécifiques des adolescents et des jeunes adultes après la maladie, et pour développer des dispositifs d’aide adaptés.

3. Votre participation à l’étude comporte-t-elle des risques ou des contraintes particulières ?

Participer à cette étude ne comporte aucun risque ni inconvénient majeur. Cependant, il est possible que certaines questions puissent vous toucher émotionnellement. Si vous en ressentez le besoin, des professionnels seront là pour vous écouter et vous aider.

4. Comment va se dérouler l’étude ?

Vous serez invités à remplir un questionnaire, soit en ligne, soit en face-à-face, qui prendra environ 25 minutes. Ce questionnaire sera composé de questions sur votre situation personnelle, familiale, et votre quotidien. Des questions seront aussi posées sur vos émotions, votre qualité de vie, et vos relations avec vos proches. Un entretien d’une quinzaine de minute vous sera proposé pour parler de vos besoins, de vos ressentis et de votre vécu par rapport à la maladie. Il sera possible de s’organiser en visio-conférence, par téléphone ou en présentiel selon vos disponibilités.

5. Quels sont vos droits en tant que participant à cette recherche ?

Vous êtes totalement libre de choisir si vous souhaitez ou non participer à cette étude, sans avoir à justifier votre décision. Si vous choisissez de participer, vous pourrez à tout moment revenir sur votre décision sans qu’il y ait de conséquences pour vous. Si vous remplissez le questionnaire en ligne, vous pourrez simplement arrêter à tout moment et effacer vos réponses. Si vous participez en personne, vous pourrez le signaler au chercheur, et vos réponses seront immédiatement supprimées.

6. Cette étude implique-t-elle un traitement de vos données personnelles ?

Oui, vos données personnelles seront collectées dans le cadre de cette étude, mais elles seront traitées de manière confidentielle. Les informations seront utilisées uniquement pour la recherche scientifique, et seront anonymisées, ce qui signifie que personne ne pourra savoir qui a répondu à quoi. Le responsable du traitement des données est l’Université Paris Cité.

7. Quels sont vos droits concernant vos données personnelles ?

Vous n’aurez pas accès aux données collectées sur vous ni la possibilité de demander leur effacement, car les réponses sont anonymes. Si vous avez des questions concernant cette recherche, vous pouvez contacter Alice Poulard, la responsable de l’étude, par mail à alice.poulard@etu.u-paris.fr. Si vous rencontrez des difficultés ou si vous n’êtes pas satisfait(e) de la gestion de tes données, vous pouvez contacter la Déléguée à la Protection des Données de l’Université Paris Cité à dpo@u-paris.fr. Si vous estimez que vos droits n'ont pas été respectés, vous pouvez aussi contacter la CNIL (www.cnil.fr).

Responsable de l’étude
Alice Poulard
Master 2 Psychologie clinique de la santé
Université Paris Cité - Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé
71 Avenue Edouard Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt
alice.poulard@etu.u-paris.fr
0613018845