Notice d’information et de non-opposition à l’utilisation de données
Etude : Education périnéale : quelles connaissances ont les étudiants en STAPS et les étudiants en santé concernant la sphère périnéale
Madame, Monsieur,
Boiguile Hatoumassaye vous propose de participer à une étude sur l’éducation périnéale : quelles connaissances ont les étudiants en STAPS et les étudiants en santé concernant la sphère périnéale. Nous vous proposons de lire attentivement cette notice d’information qui a pour but de répondre aux questions que vous seriez susceptible de vous poser. Vous pourrez à tout moment vous adresser à la personne vous ayant proposé cette participation pour lui poser toutes les questions complémentaires.
Le recueil de vos données pour cette étude est entièrement libre et volontaire.
Quels sont les objectifs de l’étude ?
L’étude « Education périnéale : quelles connaissances ont les étudiants en STAPS et les étudiants en santé concernant la sphère périnéale » utilise des données (ou informations) qui seront recueillies auprès de vous par un investigateur. Les personnes ciblées par cette étude sont : les étudiants en STAPS et les étudiants en santé
Les objectifs de cette étude sont multiples :
- faire un état des lieux des connaissances des étudiants STAPS et des étudiants en santé sur le périnée et les troubles pelvi-périnéaux
- comparer les connaissances des étudiants
- interroger les étudiants sur les ressources auxquelles ils ont accès pour consolider leurs connaissances
Quels sont les bénéfices attendus ?
Il n’y a pas de bénéfice personnel financier attendu de cette étude, pour les personnes cibles de l’étude.
Qu’est-ce qu’une étude en sciences humaines et sociales dans le domaine de la santé ?
Les sciences humaines et sociales (SHS) représentent un ensemble de disciplines étudiant divers aspects de la réalité humaine sur le plan de l'individu et sur le plan collectif.
Dans le domaine de la santé, ces études sont souvent mises en œuvre pour étudier l’impact des dispositifs de soin sur les professionnels, pour améliorer les pratiques de soin, pour vérifier la perception des publics par rapport à un sujet donné. Elles peuvent aussi servir à évaluer certaines pratiques professionnelles, à améliorer l’accueil et l’accompagnement des usagers lors de processus de soin et à connaitre l’avis des usagers par rapport à des sujets de sociétés ou des sujets éthiques.
Enfin elles peuvent permettre de réaliser des mesures économiques dans les pratiques de soin et l’organisation hospitalière.
La méthodologie de l’étude reste la même que pour les études en santé, notamment les bonnes pratiques permettant la confidentialité des données vous concernant sont les mêmes.
Ces études n’utilisent jamais de données médicales concernant les sujets étudiés et reposent sur leur volontariat
Dans certains cas, notamment si des données audiovisuelles sont collectées, un consentement pourra être demandé en supplément de cette information.
Comment se déroulera le recueil et l’enregistrement de données ?
Les questionnaires seront créés et diffusés en ligne avec le logiciel Lime Survey® de l’Université de Paris Cité.
Les données collectées sont rendues anonymes pour leur exploitation. Après mise en forme de ces données, il ne sera plus possible de vous ré-identifier.
Seuls les investigateurs de l’étude peuvent faire le lien entre vos données et votre identité, pendant la période de mise en forme des données et plus au-delà.
Quelle utilisation sera faite des données recueillies ?
Les résultats des travaux de recherche pourront être publiés dans les revues scientifiques accessibles dans le monde entier, y compris par Internet, afin que les connaissances apportées par ces recherches puissent aider les professionnels du monde entier. Vous pourrez avoir accès aux résultats de l’étude en faisant la demande à BOIGUILE Hatoumassaye par écrit. Ceux-ci vous seront communiqués par écrit et vous pourrez poser vos éventuelles questions auprès de cette personne.
Combien de temps seront conservées les données utilisées pour cette étude ?
Les données collectées pour l’étude seront conservées 2 ans après la publication des résultats.
Quels sont vos droits en tant que participant(e) à cette étude ?
Vous pouvez vous opposer à la participation à cette étude sans avoir à vous justifier et sans aucune conséquence. Vous pouvez interrompre votre participation à l’étude à tout moment, tant que les données collectées ne sont pas rendues totalement anonymes.
Conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique et aux libertés (loi 2018-493 du 20 juin 2018, adaptant la Loi Informatique et Libertés (LIL) du 6 janvier 1978, au Règlement Général pour la Protection des Données 2016/679 du parlement Européen), vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, de suppression des données et d’opposition relatif au traitement de vos données à caractère personnel.
Comment exercer vos droits, en tant que participant(e) à cette étude ?
Vous pouvez exercer ces droits auprès de l’investigateur vous ayant proposé la participation à l’étude ou par écrit au responsable de l’étude.
Pour les droits d’opposition et de suppression :
Toutefois, les données déjà collectées avant votre demande d’opposition, si celle-ci est exprimée après le début de l’étude, ne seront pas supprimées et continuerons d’être utilisées afin de ne pas compromettre la recherche.
Aucune nouvelle donnée ne sera collectée à partir du moment où vous aurez exprimé votre demande.
Les données collectées ne pourront pas être supprimées, si elles ont été rendues totalement anonymes au moment de votre demande de suppression.
En cas de difficultés dans l’exercice de vos droits, vous pouvez contacter la Déléguée à la protection des données de l’APHP à l’adresse protection.donnees.dsi@aphp.fr
Si vous estimez que vos droits ne sont pas respectés après ce recours, vous pouvez émettre une réclamation sur le site https://cnil.fr
Responsable de l’étude :
Boiguile Hatoumassaye
Mail : hatoumassaye.boiguile@etu.u-paris.fr
Directrices du mémoire : Anne Cécile Pizzoferrato, gynécologue-obstétricienne au CHU de Poitiers, spécialisée en pelvi-périnéologie ainsi que Julia Deparis, sage-femme enseignante au CHU de Poitiers.
