Madame, Monsieur,
Cette étude, est réalisée par Iléane MOUTON sous la direction du Maitre de Conférence Léonor FASSE dans le cadre d’un mémoire de Master 2 de Psychologie Clinique et Psychopathologie Intégrative à l’Université de Paris. Afin de participer à cette étude, veuillez lire les informations ci dessous. Celles-ci vous apporteront tous les renseignements dont vous aurez besoin.
But de l’étude : Le syndrome d’Angelman, encore peu connu du grand public, amènent chez les sujets atteints une dépendance à l’environnement, notamment aux parents. Ces derniers mettent en place des stratégies visant à s’adapter. C’est pourquoi l’étude de l’adaptation des deux partenaires face au polyhandicap de leur enfant est un point important de la recherche. Notre étude a donc pour objectif d’examiner l’adaptation des parents au handicap de leur enfant, mais également d’étudier l’association entre stratégie de coping et satisfaction conjugale.
Votre participation : Si vous acceptez de participer à l’étude, vous serez amené à répondre à des questionnaires en ligne. Ils permettront d’évaluer les moyens d’adaptation conjugale face à des difficultés, le stress parental, le niveau d’anxiété et de dépression, la satisfaction conjugale ainsi que le bien être psychologique et se réaliseront sur un temps estimé de 30mn.
Attention : Pour répondre à ce questionnaire, vous devrez répondre aux critères suivants:
- être majeur(e)
- avoir un/des enfants diagnostiqué(s) porteur du syndrome d'Angelman
- être en union libre, pacsé ou marié avec le père/la mère de(s) l’enfant(s) Angelman
De plus, les deux parents doivent compléter le questionnaire !! Cela est primordial pour valider votre participation.
Confidentialité et anonymat : Cette étude est anonyme et confidentielle. Toutes les réponses et informations transmises sont uniquement destinées au chercheur réalisant l’étude. Elles ne seront ni montrées ni transmises à quiconque d’autre. Pour participer à l’étude, nous devons recueillir votre consentement. Les résultats feront l’objet d’un mémoire de recherche, mais les données seront traitées de manière anonyme.
Droit de retrait : Votre participation est volontaire, vous pouvez donc y mettre un terme à n’importe quel moment, sans raison spécifique et sans que cela ne vous soit préjudiciable. Dans ce cas, les informations vous concernant seront immédiatement détruites.
Bénéfices et inconvénients possibles : Cette étude ne comporte pas de préjudice majeur à priori pour vous, néanmoins, nous sommes conscients que votre participation peut éventuellement vous mobiliser émotionnellement. Ainsi, un temps peut vous être réservé pour d’éventuelles questions ou d’éventuelles difficultés ressenties afin que nous poussions en reparler et que je puisse vous transmettre les coordonnées de professionnels si besoin. Cette recherche revêt une importance particulière dans la compréhension de l’adaptation du couple face au handicap de l’enfant. Votre participation nous permettra d’approfondir nos connaissances sur ce sujet et de proposer de nouvelles pistes de recherches par la suite.
Des questions sur votre participation? Si vous avez des questions ou si vous souhaitez faire part de commentaires avant, pendant, ou à la fin de l’étude, vous pouvez contacter l’étudiante ci-dessous : ileane.mouton@etu.u-paris.fr