Étude bien-être parental- BEPARACT (Autisme Canada Français)

LETTRE D’INFORMATION

Nous vous proposons de participer à une étude sur le bien-être des parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme ou un trouble développemental de la coordination (TDC ou dyspraxie). Cette recherche se déroule dans le cadre d’une thèse en psychologie, conduite par Mme Léa Chawki sous la responsabilité de la Pr. Émilie Cappe, au sein du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Cité (France).

Avant d’accepter d’y participer, il est important de lire cette note d’information, décrivant l’objectif, le déroulement et les implications de l’étude à laquelle nous vous proposons de participer. Pour toute question éventuelle, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse email suivante : lea.chawki@etu.u-paris.fr

Votre participation est entièrement volontaire. Vous êtes libre de refuser de participer ou de mettre fin à votre participation à tout moment durant le déroulement de l’étude. Dans ce cas, les renseignements collectés au cours de la recherche seront détruits.

Objectif de l’étude : Cette étude porte sur le bien-être et la qualité de vie des parents d’enfants présentant un trouble du neurodéveloppement (TSA ou TDC/dyspraxie).

La littérature scientifique montre que le stress parental est fréquemment rapporté par les parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou un trouble développemental de la coordination (TDC ou dyspraxie). Il est ainsi important d’étudier les facteurs qui y contribuent.

L’objectif de notre étude est d’avoir une meilleure compréhension du bien-être parental en fonction de variables individuelles, psychosociales et culturelles.

Déroulement de l’étude :
Vous serez invité·e à répondre à des questionnaires (durée entre 30 et 45 minutes), sur les sujets suivants : 

• Informations sociodémographiques 
• Stress parental (Appraisal of Life Events Scale) 
• Qualité de vie (WHOQOL-BREF quality of life assessment) 
• Symptomatologie anxio-dépressive (Hospital Anxiety and Depression Scale) 
• Troubles du comportement de l’enfant (Strengths and Difficulties Questionnaire) 
• Acquisition de la coordination (Developmental Coordination Disorder Questionnaire)
• Stratégies de faire face au stress (stratégies de coping) (Brief COPE) 
• Stratégies de régulation émotionnelle (Emotion Regulation Questionnaire)
• Soutien social perçu (Questionnaire de soutien social perçu) 
• Stigmatisation (Affiliate Stigma Scale)
• Désirabilité sociale (Brief Social Desirability Scale)

Par ailleurs, si vous le souhaitez, vous pourrez également participer à un entretien individuel de recherche (durée d’environ 1h), portant sur votre expérience et vécu de parent d’un enfant ayant un TSA. Dans ce cas, vous recevrez un mail vous expliquant son déroulement. Cet entretien sera enregistré par dictaphone puis retranscrit afin d’être analysé dans le cadre de la recherche. Il se déroulera à distance en visioconférence (Zoom). Vous pouvez choisir de ne pas faire l’entretien. Répondre aux questionnaires ne vous engage en aucun cas à participer à cet entretien.

Avantages et risques de l’étude : La participation à la présente étude est une opportunité de partager votre vécu, ainsi qu’une contribution à l’avancement des connaissances sur la compréhension du bien-être et de la qualité de vie des parents d’enfants présentant un trouble du neurodéveloppement (TSA ou TDC/dyspraxie). Néanmoins, certains thèmes étudiés au cours de cette recherche pourraient vous sembler difficiles. Dans ce cas-là, et si vous ressentez le besoin de parler avec un professionnel de ce que vous ressentez (émotions négatives) concernant la gestion du handicap de votre enfant ou votre expérience parentale, nous vous encourageons à vous adresser au centre qui suit votre enfant. Nous vous invitons également à prendre contact avec une association défendant la cause des personnes présentant un TSA et leur famille. Pour cela, nous vous invitons à prendre contact avec la Fédération Québécoise de l’Autisme (www.autisme.qc.ca/ressources/ressources-par-regions/) et/ou « Autism Canada » (www.autismcanada.org/support-programs/family-support/), des organismes provinciaux et fédéraux ciblant l’amélioration des conditions de vie des individus présentant un TSA ainsi que celles de leurs familles. 

Vous pourrez aussi, au cours de l’étude et à tout moment, mettre fin à votre participation, sans devoir vous justifier, et sans encourir aucune responsabilité ni aucun préjudice de ce fait.

Destinataire des données : Dans le cadre de l’étude, vos données personnelles feront l’objet d’un traitement afin de pouvoir les inclure dans l’analyse des résultats de recherche.

Dans le cas des questionnaires, ces données seront anonymes. Les données recueillies ne seront consultées que par la doctorante (Léa Chawki) et sa directrice de thèse (Pr. Émilie Cappe). Dans le cas des entretiens, les données recueillies seront pseudonymisées et leur identification codée.

Par ailleurs, les résultats de l’étude pourront faire l’objet de publications (articles, manuscrit de thèse) ou autres communications scientifiques (conférence, séminaire). L’anonymat des participants sera bien entendu conservé. Les données de cette étude seront préservées au sein du laboratoire de recherche pendant 5 ans suite aux dernières publications. Elles seront stockées séparément des formulaires de consentement afin de préserver l’anonymat.

Après analyse des résultats finaux, un document présentant les résultats globaux pourra vous être transmis par mail, si vous le souhaitez. Vous pouvez adresser votre demande à l’adresse e-mail suivante : lea.chawki@etu.u-paris.fr

Traitement informatique des données personnelles : Dans le cadre de cette étude, un traitement de vos données personnelles va être mis en œuvre dans des conditions assurant leur confidentialité et conformément aux dispositions du règlement européen sur la protection des données. Ce traitement est fondé sur l’art. 6.1.e dudit règlement (mission d’intérêt public).

Vos droits en tant que participant(e) à cette étude : Vous pouvez accéder aux données vous concernant et demander leur effacement. Vous disposez également d’un droit d’opposition, d’un droit de rectification ainsi que d’un droit à la limitation du traitement de vos données. Ce droit ne peut s’appliquer aux données recueillies de manière anonyme.

Pour exercer ces droits ou poser des questions au sujet de cette recherche, vous pouvez vous adresser directement à l’investigatrice principale de l’étude : leachawki@etu.u-paris.fr. Une réponse vous sera apportée dans les plus brefs délais avec un délai maximal d’un mois à compter de la réception de la demande.

Vous pouvez également contacter la Déléguée à la Protection des Données d’Université Paris Cité à dpo@u-paris.fr.

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL (www.cnil.fr).

Nous vous remercions d’avoir pris le temps de lire cette note d’information. Si vous êtes d’accord pour participer à cette recherche, nous vous invitons à compléter le formulaire de consentement à la page qui suit en cochant la case confirmant votre accord pour participer à l’étude.

Je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur, l’expression de mes salutations respectueuses.

Léa CHAWKI sous la direction de la Pr. Emilie CAPPE et du Dr. Caroline HURON

Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (UR 4057), Institut de Psychologie – Université Paris Cité, 71 avenue Edouard Vaillant, 92 100 Boulogne-Billancourt