Madame, Monsieur,
Cette étude est menée par le Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (UR 4057) de l’Université Paris Cité. Elle est proposée par Maurane Mouton, sous la responsabilité de la Professeure Carolina Baeza-Velasco.
Quel est le but de cette étude ?
Faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin d’aide, notamment pour les activités de la vie quotidienne. Il n’est pas toujours facile de prendre conscience de cette aide, ou d’identifier le type d’aide dont on a besoin lorsqu’on a une maladie ou un handicap. Des études ont montré que la grande majorité des personnes souffrant d'une pathologie chronique étaient accompagnées par leurs proches dans divers actes du quotidien. Toutefois, aucune étude n’existe sur l’impact de cette aide apportée sur la santé physique et psychologique des proches aidants. Ainsi, l’objectif de cette étude est de mieux comprendre le vécu émotionnel des aidants accompagnant des personnes atteintes d'une maladie, et les différents facteurs influençant ce vécu. Les résultats permettront de mieux cerner les besoins des aidants de cette population et ainsi de mieux les aider.
L’étude s’adresse plus particulièrement aux adultes accompagnant quotidiennement une personne atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) ou de la maladie d'Alzheimer.
Votre participation :
La participation consiste à répondre à un questionnaire. Des questions générales vous seront posées sur votre situation personnelle et familiale ainsi que sur votre santé. Puis, les questions viseront à évaluer votre vécu émotionnel, votre qualité de vie, votre niveau de fardeau, et l’aide que vous apportez à votre proche atteint. Il vous faudra environ 20 minutes pour répondre à l’ensemble des questions.
Votre participation est volontaire. Vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer. Si vous désirez participer, sachez que vous pourrez retirer à tout moment votre consentement à la recherche, sans justification. Si vous souhaitez arrêter votre participation lors du remplissage du questionnaire, vos réponses seront alors immédiatement détruites.
Confidentialité et anonymat :
Dans le cadre de cette recherche, vos réponses sont traitées de manière anonyme. Toutes les réponses et informations transmises sont uniquement destinées aux chercheurs directement impliqués dans cette étude, et ne seront ni montrées ni communiquées à d’autres personnes. Les résultats de cette étude pourront faire l’objet de publications et communications scientifiques.
Bénéfices et inconvénients possibles :
Cette étude est indispensable pour mieux connaitre les difficultés exprimées par les aidants de personnes atteintes du SEDh ou de la maladie d’Alzheimer. A l’heure actuelle, cette étude est la première en France cherchant à s’intéresser à ces aspects. Ainsi, votre participation permettra de faire avancer l’état des connaissances de la communauté scientifique, et d’améliorer la compréhension et les perspectives d’accompagnement des patients et de leur famille.
Le fait de participer à cette recherche ne comporte aucun risque ni inconvénient majeur.
Votre collaboration est essentielle à la réalisation de cette étude et nous tenons à vous en remercier. Vous aurez la possibilité, si vous le souhaitez, d’obtenir un résumé écrit des conclusions générales de cette étude, une fois celle-ci terminée. Il faudra alors l’indiquer en écrivant à maurane.mouton@etu.u-paris.fr.
Pour toute question, écrivez-nous à maurane.mouton@etu.u-paris.fr
Etudiante en charge de l’étude :
Maurane Mouton
maurane.mouton@etu.u-paris.fr
Tél. : 07 81 30 36 40
Responsable de l’étude :
Pr. Carolina Baeza-Velasco
carolina.baeza-velasco@parisdescartes.fr
Tél.: 01 76 53 29 67
