Étude JESS
Jeunes, Émotion, Santé, Socialisation
NOTE D’INFORMATION RELATIVE A LA PARTICIPATION A UNE ETUDE A DESTINATION DE PARTICIPANTS AGES DE 16 à 25 ANS
Université Paris Cité, Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (UR4057)
Madame, Monsieur,
Vous êtes invité(e) à participer à une étude menée sous la responsabilité de Géraldine Dorard, Maitre de Conférences-HDR au sein du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé d’Université Paris Cité.
Le présent document décrit l’étude à laquelle il vous est proposé de participer et répond aux questions que vous êtes susceptible de vous poser à partir des informations actuellement disponibles.
Avant de choisir d’y participer ou non, il est important que vous preniez connaissance du but de cette étude et de ce qu’elle implique.
- Pourquoi vous propose-t-on de participer à cette étude ?
Cette étude vous est proposée car :
- vous êtes âgé de 16 à 25 ans
- vous avez une bonne maîtrise de la langue française
- vous vivez en France (Métropole ou Outre-Mer)
- vous n’avez pas d’enfant
- Quels sont les objectifs et les bénéfices attendus de l’étude ?
L’étude JESS [Jeunes Emotion Santé Socialisation] vise à mieux comprendre la santé, les relations et les émotions des adolescents et jeunes adultes, et leurs liens avec les éventuels problèmes de santé de leur proche. Vous avez entre 16 et 25 ans, quelle que soit votre situation familiale, votre participation nous est précieuse ! Des questions sur vos conditions de vie, votre santé, celle de vos proches, vos émotions et vos relations amicales et familiales vous seront posées. La comparaison des résultats des jeunes ayant un proche avec des problèmes de santé à ceux de jeunes ne vivant pas cette expérience nous permettra de mieux comprendre le retentissement de la maladie/du handicap. Ces conclusions permettront de développer des accompagnements visant à répondre à leurs besoins spécifiques.
- Votre participation à l’étude comporte-t-elle des risques et/ou des contraintes particulières ?
Le fait de participer à cette recherche ne comporte aucun risque ni inconvénient majeur. Néanmoins, nous sommes conscients que la participation peut éventuellement vous mobiliser émotionnellement, et nous nous engageons à vous apporter des informations et vous orienter vers des professionnels selon vos besoins.
- Comment va se dérouler l’étude ?
La participation consiste à répondre à un questionnaire en ligne. Des questions générales vous seront posées sur votre situation personnelle et familiale ainsi que sur votre santé et celles de vos proches. Puis, les questions viseront à évaluer vos relations avec vos parents, votre entourage social et votre gestion de vos émotions et vos besoins.
Il vous faudra environ 30 minutes pour répondre à l’ensemble des questions.
- Quels sont vos droits en tant que participant à la recherche ?
Vous êtes totalement libre d’accepter ou de refuser de participer à cette étude sans avoir à vous justifier, et sans que cela n’entraîne de conséquences pour vous.
Vous disposez du temps que vous estimez nécessaire pour prendre votre décision.
En cas d’acceptation, vous pourrez à tout moment revenir sur votre décision, sans nous en préciser la raison. Il vous suffira d’arrêter le remplissage du questionnaire et de cliquer sur « effacer mes réponses ». Vos réponses seront alors immédiatement détruites.
- Cette étude implique-t-elle un traitement de vos données à caractère personnel ?
Votre participation implique la réalisation d’un traitement de données à caractère personnel à partir des informations qui vous concernent et qui seront produites dans le cadre de cette étude.
Ce traitement poursuit une finalité de recherche scientifique et a pour base légale l’exécution d’une mission d’intérêt public (art. 6.1.e du Règlement général sur la protection des données).
Le responsable de traitement est Université Paris Cité.
- Quels sont vos droits à l’égard de vos données à caractère personnel ?
Vous ne pourrez pas accéder aux données vous concernant ou demander leur effacement car les données collectées ne permettront pas de retracer votre identité.
Pour poser des questions au sujet de cette recherche, vous pouvez vous adresser directement à l’investigateur principal de l’étude : geraldine.dorard@u-paris.fr. Une réponse vous sera apportée dans les plus brefs délais, et au plus tard un mois à compter de la réception de votre demande.
En cas de difficulté(s), vous pouvez également contacter la Déléguée à la protection des données d’Université Paris Cité à : dpo@u-paris.fr.
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL (www.cnil.fr).
- Comment sont gérées vos données personnelles ?
Dans le cadre de cette étude, les informations suivantes sont collectées et analysées :
- Genre
- Age
- Vie personnelle (habitudes de vie, situation familiale, etc.)
- Vie scolaire, académique et professionnelle
- Données relatives à la santé ou au handicap vous concernant et concernant vos proches
Vous aurez la possibilité de ne pas apporter de réponses aux questions pour lesquelles vous ne souhaitez pas dévoiler d’informations.
Ces données sont traitées par le responsable de l'étude et les membres de l’équipe de recherche.
Transfert de données hors Union européenne : NON
Pour garantir la sécurité et la confidentialité de vos données, les mesures techniques et organisationnelles suivantes sont mises en place :
- La collecte et l'accès aux données personnelles sont limités à l'utilisation exclusive de l’équipe de recherche du projet JESS, dans le cadre des finalités précisées ci-dessus ;
- Aucune des données personnelles collectées par l'équipe de recherche ne peut être publiée ou rendue publique, ce qui serait susceptible de permettre l’identification des participants ;
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- Les données personnelles des participants seront anonymisées.
- Les droits d'accès aux données seront limités et uniquement accessibles à l'équipe de recherche.
Seules des données ne permettant pas de vous identifier seront publiées sous la forme de mémoires de recherche d’étudiants de psychologie et d’un article dans une revue scientifique, afin d’améliorer les connaissances de la recherche. Les résultats de la recherche pourraient également être diffusés dans des colloques professionnels et scientifiques.
Vous pourrez à tout moment avoir accès à cette note d’information en vous connectant via le lien qui vous a été transmis dans l’appel à participation à l’étude. Vous pouvez la communiquer et en parler à toute personne de votre choix pour avis.
Nous vous remercions, Madame, Monsieur, de votre participation.
Contacts :
