Faire face à la maladie ou au handicap d’un frère ou d’une sœur : Etude du vécu et de l’aide apportée par des adolescents et des jeunes adultes
Note d’information à destination des parents de participants mineurs
Madame, Monsieur,
Votre enfant est invité à participer à une étude menée sous la responsabilité de Géraldine Dorard, Maitre de Conférences-HDR au sein du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé d’Université Paris Cité.
Le présent document décrit l’étude à laquelle il est proposé à votre enfant de participer et répond aux questions que vous êtes susceptible de vous poser à partir des informations actuellement disponibles. Avant de choisir que votre enfant y participe ou non, il est important que vous preniez connaissance du but de cette étude et de ce qu’elle implique.
Quel est le but de cette étude ?
La maladie physique ou mentale et le handicap peuvent entraîner des modifications organisationnelles et relationnelles au sein de la famille. Chaque membre y fait face d’une manière qui lui est propre. Si les parents sont souvent en première ligne pour aider leur enfant en difficulté, la fratrie peut également jouer un rôle, et se trouver plus ou moins affectée par la situation.
Nous souhaitons, à travers cette étude, explorer le vécu et le ressenti des frères et sœurs, adolescents et jeunes adultes (12-25 ans) confrontés à la maladie ou au handicap d’un membre de leur fratrie et leur perception de l’aide qu’ils apportent.
Les résultats de cette étude nous permettrons de mieux comprendre le retentissement de la maladie/du handicap sur les fratries et la place que les frères et sœurs occupent dans ces situations, afin de pouvoir par la suite développer des accompagnements visant à répondre à leurs besoins spécifiques.
Pourquoi propose-t-on à votre enfant de participer à cette étude ?
Cette étude est proposée à votre enfant car :
- il est âgé de 12 à 17 ans ;
- il a un frère ou une sœur avec un problème de santé physique, psychologique ou en situation de handicap ;
- il partage le domicile de son frère ou sœur avec une maladie ou en situation de handicap au moins à temps partiel ;
- il a une bonne maîtrise de la langue française ;
- il vit en France (Métropole ou Outre-Mer) ;
- il ne présente aucun handicap sensoriel, moteur, cognitif ou maladie chronique sévère.
En quoi consiste la participation de votre enfant à cette étude ?
La participation consiste à répondre à un questionnaire en ligne. Des questions générales lui seront posées sur sa situation personnelle et familiale ainsi que sur sa santé et celles de ses proches, et plus particulièrement son frère ou sa sœur avec une maladie ou en situation de handicap. Puis, les questions viseront à évaluer sa qualité de vie, l’aide éventuelle qu’il apporte à son frère ou sa sœur, ainsi que les conséquences de cette situation.
Il lui faudra environ 30 minutes pour répondre à l’ensemble des questions.
La participation de votre enfant est volontaire. Vous êtes libre d’accepter ou de refuser qu’il participe à cette étude. Si vous désirez que votre enfant participe, sachez que vous pourrez retirer à tout moment votre consentement à la recherche, sans justification. Si vous ou votre enfant souhaitez arrêter votre participation lors du remplissage du questionnaire, il suffira de cliquer sur « effacer mes réponses ». Les réponses de votre enfant seront alors immédiatement détruites.
Les données de l’étude sont-elles confidentielles ?
Dans le cadre de cette recherche, les réponses de votre enfant sont traitées de manière anonyme (aucune donnée nominative ne lui sera demandée).
Toutes les réponses et informations transmises sont uniquement destinées aux chercheurs directement impliqués dans cette étude, et ne seront ni montrées ni communiquées à d’autres personnes. Les résultats de cette étude pourront faire l’objet de publications et communications scientifiques sans que votre enfant puisse être identifié (traitement statistique des données de l’ensemble de l’échantillon).
Informatique et libertés
Dans le cadre de la réalisation cette étude, le Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé d’Université Paris Cité met en œuvre un traitement de données à caractère personnel. La base légale du traitement est la mission d’intérêt public (article 6.1.e) du règlement européen sur la protection des données. Les destinataires des données sont les professionnels intervenant dans la recherche. Elles ne sont pas conservées en base courante au-delà d’une durée de cinq ans à compter de la dernière publication des résultats de la recherche. Elles font ensuite l’objet d’un archivage au sein d’Université Paris Cité pendant une durée de quinze ans.
Pour toute question sur le traitement des données de votre enfant dans le cadre de cette étude, vous pouvez contacter le service en charge du traitement à geraldine.dorard@u-paris.fr ou notre délégué à la protection des données (DPD) :
- par voie électronique : dpo@u-paris.fr
- par courrier postal : Le délégué à la protection des données - Université Paris Cité - 85 boulevard Saint-Germain - 75006 PARIS
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits Informatique et Libertés ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation en ligne à la CNIL ou par voie postale.
Quels sont les bénéfices et inconvénients possibles de l’étude ?
Cette étude est indispensable pour mieux connaitre les difficultés des fratries confrontés à la maladie ou au handicap d’un membre de leur fratrie afin de mieux les accompagner. A l’heure actuelle, cette étude est la première en France cherchant à s’intéresser à ces aspects. Ainsi, la participation de votre enfant permettra de faire avancer l’état des connaissances de la communauté scientifique, et d’améliorer la compréhension et les perspectives d’accompagnement des patients et de leur famille. Le fait de participer à cette recherche ne comporte aucun risque ni inconvénient majeur. Néanmoins, nous sommes conscients que la participation de votre enfant peut éventuellement le mobiliser émotionnellement, et nous nous engageons à vous apporter des informations et vous orienter vers des professionnels selon vos besoins.
Votre collaboration est essentielle à la réalisation de notre projet et nous tenons à vous en remercier. Vous aurez la possibilité, si vous le souhaitez, d’obtenir un résumé écrit des conclusions générales de cette étude, une fois celle-ci terminée. Il faudra alors l’indiquer en écrivant à jaid.psycho@u-paris.fr.
Vous avez des questions ?
N’hésitez pas à nous contacter à l’adresse : geraldine.dorard@u-paris.fr
Responsable de l’étude
Géraldine Dorard
Université Paris Cité
Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé
71 Avenue Edouard Vaillant
92 100 Boulogne-Billancourt
geraldine.dorard@u-paris.fr
Tél. : 01 76 53 29 60
Information complémentaire : Sachez que l’association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE) soutient les enfants, les adolescents et les jeunes adultes qui apportent une aide importante à un proche malade ou en situation de handicap. Vous pouvez visiter leur site (https://jeunes-aidants.com/) ou les contacter par téléphone au 07 67 29 67 39. Par ailleurs, si votre enfant ressent le besoin immédiat d'échanger sur ses difficultés, des professionnels sont à son écoute au 0 800 235 236 (ligne fil santé jeunes).
