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LIPOMAMAS - Grossesse et première année du post-partum chez les femmes atteintes de lipœdème

Vous avez été invité(e) à participer à une recherche intitulée LIPOMAMAS – Grossesse et première année du post-partum chez les femmes atteintes de lipœdème.

Son objectif est d’explorer le fonctionnement physique, psychologique et social des personnes atteintes de lipœdème en lien avec la grossesse et la première année après l'accouchement. L'exploration de ces sujets nous permettra de mieux comprendre les expériences individuelles liées au lipœdème et à la grossesse/première année après l'accouchement, de diffuser les connaissances sur le lipœdème et la grossesse/première année après l'accouchement auprès des chercheurs, des professionnels de santé, et enfin, de poser d'autres questions de recherche.

 

Ce questionnaire est long, mais vous avez la possibilité de sauvegarder vos réponses pour le compléter en plusieurs fois.

Il y a 107 questions dans ce questionnaire.
Ce questionnaire est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.

Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code à vos réponses sur ce questionnaire.


 

Vos données seront conservées jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche. Pour obtenir les publications ou les résultats globaux de la recherche, vous pouvez contacter le coordonnateur de cette recherche.

 

Si nécessaire, ces données seront transférées à d’autres partenaires publics ou privés nationaux ou internationaux car il s’agit d’une étude réalisée en partenariat avec d’autres équipes de recherche en Pologne, Suède et Portugal. Le CHRU de Tours transmettra ces données dans des conditions conformes aux exigences du règlement général sur la protection des données et s’assurera que les pays destinataires offrent un niveau de protection des données jugé adéquat par l’Union Européenne.

 

Votre participation est entièrement volontaire. Vous êtes donc libre de changer d’avis à tout moment et de vous opposer, sans avoir à vous justifier, au traitement de vos données dans le cadre de cette recherche. Votre décision n’aura aucune conséquence sur votre prise en charge.

Dans ce cas, vous devrez avertir le coordonnateur de cette recherche.

 

Un fichier informatique comportant vos données va être constitué. Toutes ces informations seront traitées et analysées de manière confidentielle. Vos noms et prénoms ne figureront pas dans ce fichier. Seuls les professionnels de santé, personnellement en charge du suivi, auront connaissance de ces données.

 

Conformément aux dispositions du Règlement (UE) 2016/679 (Loi RGPD), vous disposez à tout moment d’un droit d’accès, de rectification des données. En application des dispositions de l’article L1111-7 du code de la santé publique, vous pouvez accéder directement ou par l’intermédiaire du médecin de votre choix à l’ensemble de vos données médicales. Vous disposez également d’un droit de limitation ou d’opposition au traitement des données. En revanche, s’agissant d’un traitement de données nécessaire à des fins de recherche scientifique (article 17.3.d du Règlement (EU) 2016/679), le droit à l’effacement des données ne pourra pas s’appliquer.

 

Ces droits peuvent s’exercer auprès du coordonnateur de cette recherche. 

En cas de difficulté pour l’exercice de vos droits, vous avez la possibilité de saisir le délégué à la protection des données de l’établissement (dpo@chu-tours.fr) ou la Commission nationale Informatique et Libertés (CNIL), autorité de protection des données personnelles (https://www.cnil.fr).